Interview mit Autorin Sarah Elise Bischof zu „Panthertage“

Dieser Beitrag ist die ultimative Lobhudelei auf eine bunte, intelligente, humorvolle, wunderschöne und vor allen Dingen starke Frau, die heute ihr erstes Buch veröffentlicht. Dass es ausgerechnet am 26. März erscheint, hat einen Grund: es ist der „Purple Day for Epilepsy Awareness“ und Sarah Elise Bischof schreibt in ihrem Buch „Panthertage“ von ihrem Leben mit dieser Krankheit (Leseprobe). Sie erhielt im Jahr 2004 mit Anfang Zwanzig die Diagnose Grand-Mal-Epilepsie. Sie strauchelt. Sie kämpft. Sie wechselt die Ärzte, die Medikamente und steht nach jedem Anfall wieder auf. Sie studiert Kulturmanagement und Literaturwissenschaft und arbeitet nebenbei bei LovelyBooks. Als Werkstudentin lernt sie dort von mir und im Alltag ich von ihr, von ihrem unbändigen Lebenswillen. Neben der damaligen Zeit als Kolleginnen verbindet uns dieses Buch, da ich sie damals beim ersten Treffen mit ihrer heutigen Verlegerin begleiten durfte. Grund genug, um ihr pünktlich zum Erscheinen ein paar Fragen zu stellen!


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© Rosanna Motz, Eden Books

Wir saßen zusammen vor eineinhalb Jahren mit Deiner heutigen Verlegerin Jennifer Kroll im Cafe. Was war Dein erster Gedanke, als sie Dich bat ein Buch über Deine Erfahrungen zu schreiben?

Ich war total aufgeregt, deshalb habe ich dich ja auch eingepackt. Ich wusste, dass du streng bist und ich mich dann zusammenreiße. Es schossen Gedanken durch meinen Kopf, die von Freude und Aufregung bis zu Angst und Verunsicherung reichten: Kann ich das? Will ich das? Wie viel bin ich bereit preis zu geben? Doch in erster Linie habe ich tatsächlich gedacht: Freu dich nicht zu sehr, am Ende klappt es doch nicht. – Es hätte in mein Leben gepasst, ein Leben, das nie nach Plan läuft und dennoch lebens- und liebenswert ist. Wenn etwas außergewöhnlich Schönes passiert, habe ich immer Angst, dass es wie eine Seifenblase im Sonnenlicht glitzert und mich mit seiner Schönheit einlullt, um kurz darauf zu platzen, weil es einfach schon häufig so gelaufen ist. Deshalb war ich auch ungläubig, bis ich schließlich das erste Exemplar in den Händen hielt. Dann dachte ich, ich platze vor Glück!

Warum hast Du Dich in der Autobiographie für eine Sarah entschieden, die nicht unbedingt komplett mit der Autorin übereinstimmt?

Ich ziehe mich seelisch vollkommen nackt aus in meinem Buch. Umso merkwürdiger mag es klingen, dass es mir dennoch wichtig war, so weit wie möglich meine Privatsphäre zu schützen. Die Geschichte meiner Epilepsie ist real und all meine Gefühle und Gedanken ebenso. Doch so habe ich die Lebensgeschichte der Buch-Sarah, ihre Familie, Freunde und Männer teilweise mehr und teilweise weniger verfremdet, um mich nicht vollkommen bloß zu fühlen. Darüber hinaus liebe ich das Schreiben und hatte so viele Ideen und Gedanken im Kopf, bei denen es mir unfassbare Freude bereitete, sie mit meinen realen Erlebnissen zu verflechten. Während des Schreibprozesses hieß Sarah noch Emma, das war im Endeffekt sehr wichtig, denn sonst hätte ich nicht so offen und völlig ungeschönt über die Erfahrungen mit Epilepsie schreiben können.

Warum sollten möglichst viele Menschen Dein Buch lesen und vor allen Dingen – über Dich und Deine Krankheit sprechen?

IMG_2514Über mich als Person brauchen die Menschen gar nicht so viel sprechen, ich bin ziemlich unspektakulär, finde ich. (Anmerkung der Kolumnistin: Pah!) Die Menschen dürfen und sollen umso mehr über mein Buch und Epilepsie reden. In Deutschland gibt es 600.000 Menschen mit Epilepsie. Dies verdeutlicht, dass wir Epileptiker in der Mitte der Gesellschaft sind, es ist die häufigste schwere Erkrankung des Gehirns. Und dennoch wissen so wenig Menschen, was Epilepsie genau bedeutet, dass es ihr Kollege, Cousin oder die Nachbarin hat, dass es viele verschiedene Formen gibt und was bei einem Anfall zu tun ist. Unwissen führt zu Angst und Vorurteile wachsen aus eben diesen Ängsten. Nur indem das Thema in den Fokus gerückt wird, kann eine aufgeklärtere Gesellschaft entstehen, deren Vorurteile geschwunden sind und dies wiederum führt zu einer erheblich größeren Lebensqualität von uns Epileptikern, die dadurch viel offener mit der Erkrankung umgehen können und weniger Angst vor Ablehnung, Stigmatisierung und beruflichen wie sozialen Nachteilen haben müssen.

Ich hoffe zudem, dass es viele Menschen gibt, die mein Buch und die Geschichte einfach toll oder schön geschrieben finden und es alleine deshalb als lesenswert erachten.

Was ist das Schlimmste und was ist das Beste an der Epilepsie? Inwiefern hat sie Dein Leben und Deinen Charakter evtl. auch zum Guten verändert?

Das Schlimmste ist die Unberechenbarkeit. Theoretisch kann ich in jeder Sekunde meines Lebens einen Anfall erleiden. Ich hatte schon Anfälle an den verschiedensten Orten und die Krankheit könnte in genau dieser Sekunde wieder zuschlagen. Es war ein langwieriger Prozess, bis ich dennoch weitestgehend angstfrei meinen Alltag bestreiten konnte.

10606388_10152598803147560_5481681521428380298_nDas Beste ist, dass man einen völlig neuen Blickwinkel auf das Leben erhält. Es ist merkwürdig im Bezug auf eine so schwere chronische Erkrankung von etwas Gutem zu reden. Ich hätte lieber auf sie verzichtet, aber dann wäre ich sicherlich nicht der Mensch, der ich heute bin. Ich sage immer, ich liebe mein Leben trotz der Epilepsie. Würde ich es nicht lieben, hätte ich immer noch Epilepsie. Man darf seine Lebensfreude und das Gefühl von Glück nicht von äußeren Umständen und anderen Menschen abhängig machen. Es muss aus dem Inneren kommen, man muss es wollen und annehmen. Nicht dein Partner kann dich glücklich machen, sondern das, was du in die Beziehung steckst und wie du sie lebst. Nicht das schöne Wetter kann dich glücklich machen, sondern das was du aus einem sonnigen Tag herausholst, wie du ihn gestaltet. Ich saß auch schon traurig in der Sonne und bin glücklich durch Regenpfützen gesprungen (ja, das darf man auch jenseits der 30) oder bei Windstärke 8 neben einem halb fliegenden Hund voller Glückseligkeit über einen Deich spaziert.

Damit will ich nicht sagen, dass man immer fröhlich sein soll, bisweilen hasse ich das Leben und die Welt und finde so Vieles ganz fürchterlich ungerecht. Dann verkrieche ich mich im Bett und motze und schimpfe und schlage in die Kissen. Doch die Grundeinstellung zum Leben und zu meinem ganz persönlichen Schicksal liegt in der eigenen Hand, ebenso wie die Frage: bin ich insgesamt glücklich?

Zudem weiß ich, dass es manche Menschen nicht wert sind, an ihnen festzuklammern. Wenn dir jemand nicht gut tut, wenn jemand nicht für dich da ist, gib ihn auf. Mach kein Gewese drum, aber tu dir selbst den Gefallen. Du hast nur dieses eine Leben und morgen kann sich alles ändern: Also umgib dich weitestgehend mit Menschen und Dingen, die dir wohlgesonnen sind und eine Bereicherung.

Vor über zehn Jahren fing alles an. Du hattest die ersten Anfälle und ahntest noch nicht im entferntesten, was da auf Dich zukommen würde. Was würdest Du der jüngeren Sarah aus der heutigen Sicht gern sagen? Was würdest Du gern all denjenigen sagen, die aktuell mit der Diagnose Epilepsie konfrontiert werden?

Es kommt immer ein neuer Frühling. Wirklich!

Warum ist der heutige Tag (abgesehen von der Buchveröffentlichung) immer der beste Tag, den es geben kann?

Weil ich weiß, dass sich das ganze Leben von einem auf den anderen Tag komplett ändern kann. Wir haben keine Garantie auf unser Leben und auf unsere Gesundheit schon gar nicht. Doch ich habe nur ein Quäntchen meines Schicksals in der eigenen Hand und somit ein Quäntchen von den Umständen, die einen einzelnen Tag ausmachen. Doch es ist meine Entscheidung, ob ich aus diesen fremdbestimmten Umständen das Schlechteste oder das Beste heraushole. Glück kann manchmal eine Schaukel sein, ein Luftballon, eine Begegnung, eine Nachricht, ein Bild, ein Lied, ein Moment, ein Glas Wein, ein kühles Bier, ein Fuß im Meer – fang alles ein und stell es ins Erinnerungsmuseum. Abends weißt du dann: In Anbetracht aller Umstände, die ich nicht beeinflussen kann, war es der allerbeste Tag, der es werden konnte!

Du beschreibst auch einen Termin beim Jobcenter und wie problematisch die Auseinandersetzung mit Arbeitgebern sein kann, obwohl Du – das weiß ich ja aus eigener Erfahrung – eine tolle Mitarbeiterin und Kollegin bist. Wie sieht es da bei Dir aktuell im Leben der richtigen Sarah aus?

Ach, es ist eine Katastrophe. Ich habe über 150 Bewerbungen geschrieben. Auf Bewerbungen, in denen ich meine Behinderung anführte, wurde oft nicht einmal reagiert. Insgesamt hatte ich bislang vier Vorstellungsgespräche. Zwei Jobs gab es angeblich auf einmal nicht mehr, nachdem ich von der Epilepsie berichtete, einer war plötzlich auf sechs Wochen befristet, und beim Dritten sagte der – öffentliche – Arbeitgeber, dass sie mich nur einladen, weil sie es ja aufgrund meiner Behinderung müssen. Wörtlich! Um sich und mir Zeit zu sparen fragten sie, ob ich unter diesen Umständen überhaupt noch zum Gespräch kommen wolle. Ich ließ mich nicht so demütigend abwimmeln und ging erhobenen Hauptes hin. Die Absage erhielt ich dennoch gewissermaßen in dem Moment, in dem ich aus der Tür ging, noch ehe überhaupt alle Bewerbungsgespräche geführt waren. Das war eine Farce. Sie mussten mich einladen, weil ich ausreichend qualifiziert und behindert bin. Ich vertraue dennoch darauf, dass sich alles irgendwann zusammenfügt, und auf all diese diskriminierenden Niederlagen der besagte Silberstreifen am Horizont folgt, wobei ich einen Regenbogen bevorzuge. (Anmerkung der Kolumnistin: Stellt Sie ein, Ihr Verlage, Literaturhäuser, Kulturinstitutionen!) 

Welches Gefühl sollte man im Bauch tragen, wenn man mit dem Roman fertig ist?

10485533_10152598802107560_873125774921296892_nMan soll fühlen, dass das Leben nicht leicht ist, aber schön. Und das Schicksal ein wankelmütiges Freudenmädchen, dass dich bisweilen beglückt und dann wieder ohne Rettungsring ins Polarmeer stößt. Doch auch im Polarmeer und allgemein allem Düsteren und Kalten findet sich auch ein bisschen Glitzer und für das ganz große Glück bedarf es im Endeffekt nur Einhörner, Seifenblasen und Luftballons. Und vielleicht ein, zwei Menschen, die sich mit dir daran erfreuen. Und natürlich einen Hund und manchmal ein Gläschen Blubberwasser.



Liebe Leser: Sarah schreibt in ihrem Roman zauberfein über ihr Leben mit der Krankheit und den ständigen Kampf, der Epilepsie nicht einen Millimeter Raum zu viel zuzugestehen sowie dazwischen als liebende, lachende, feiernde und studierende Mittzwanzigerin einen Platz im Leben zu finden. Kauft und lest dieses Buch, diskutiert mit anderen Menschen darüber, begleitet Sarahs Leben auf Facebook und informiert Euch über Epilepsie!

Liebe Sarah: Du bist nicht behindert. Du bist ausgezeichnet. Ich bewundere Deine Stärke und Deine Lebensfreude und neuerdings darf ich auch Dein Schreibtalent bewundern. Du kannst vielen Menschen mit diesem Buch helfen, ein Vorbild oder eine Begleitung sein, eine Sprecherin für die, die nicht solche Worte finden. Für mich ist dieser Roman ein Anfang. Ein erstes Aufschimmern von dem, was Du uns noch zeigen wirst. Und falls Du doch mal wieder fällst, dann denk an unsere Parkbank: ich bring die Steine mit, Du den Aquavit!


„Panthertage“ von Sarah Elise Bischof + Eden Books Berlin + ISBN 9783944296937 + 14,95 Euro + 256 Seiten + als Print-Buch und E-Book erhältlich +

 

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14 comments

  1. Mein Bruder hatte selber mit 17 Jahren einen epileptischen Anfall. Zum Glück blieb es bei dem einen Mal, aber für mich war das nach dem einen Mal nicht zu Ende. Vorher kannte ich Epilepsie gar nicht. Doch plötzlich dachte ich darüber nach. Viel zu sehr dachte ich nach. So sehr, dass sich schließlich eine Angst daraus entwickelte, es könnte mich auch treffen.
    Nach vielen Jahren hat sich aus meiner Angst vor Epilepsie eine Angst vor Kontrollverlust entwickelt, was nicht besser ist.
    Mein Bruder hatte nie Angst davor gehabt. Er nimmt auch jetzt, mit fast 34, noch Medikamente. Aber er fährt Auto, lebt alleine. Ich habe aus Angst erst mit Mitte 20 den Führerschein gemacht und traue mich nicht, alleine Auto zu fahren.

    Ich habe zweimal früher erlebt, dass jemand einen Anfall hatte. Schüler standen um die Person herum. Gingen vorbei. Kicherten vielleicht.
    Viel zu wenige wissen über die Krankheit Bescheid.
    Ob ich das Buch lesen soll? Auch, wenn es eine triggernde Wirkung auf mich hat?

    1. Liebe Verena,

      erst einmal möchte ich mich für die Antwort bedanken. Ich bin keine Expertin für Ängste und Kontrollverlust und versuche, mich laienhaft hineinzuversetzen. Deine Geschichte berührt mich sehr. Für mich ist sie ein Beispiel dafür, wie wichtig die Aufklärung über Epilepsie ist. Wäre dir die Epilepsie bei den Anfällen, die du miterlebtest, nicht so fremd und dadurch unheimlich gewesen, hätte sie vielleicht nicht all diese Folgereaktionen ausgelöst.

      Ich denke, dass du dir auf jeden Fall jemanden suchen solltest, dem du dich mit deiner Angst anvertrauen kannst. Du scheinst die Ängste, die dein Bruder vielleicht deiner Meinung nach haben sollte, auf dich zu projizieren. Epilepsie ist eine heimtückische Krankheit, aber ein Leben mit ihr ist auch lebenswert.

      Ich kann dir natürlich nicht die Entscheidung abnehmen, ob du das Buch lesen solltest. Es gibt auch bedrückende Stellen in dem Buch, die sich mit schlimmen Situationen, Vorfällen, Gefühlen auseinandersetzen. Aber im Großen und Ganzen soll das Buch eine positive Lebenseinstellung vermitteln. Vielleicht hilft dir das, die Epilepsie nicht mehr als so unheimlich und bösartig wahrzunehmen. Vielleicht baut das Buch Ängste ab, zumal du merkst, dass du mit deinen Sorgen nicht alleine bist.

      Ich fahre aufgrund der Epilepsie seit zehn Jahren kein Auto mehr – und vermisse es auch nicht. Außer, wenn ich bei meinen Eltern auf dem Land zu Besuch bin, wobei es auch dort alltäglich für mich ist, nicht Auto fahren zu können. Das ist einfach so und ich habe es akzeptiert.

      Lass die Ängste bitte nicht Überhand gewinnen. Du hast bei deinem Bruder gesehen, wie schlagartig sich das Leben verändern kann und dass wir es eben nicht alleine kontrollieren können, das kann Angst machen, du kannst es aber auch als Anlass nehmen, dein Leben zu genießen. Es gibt ganz tolle Selbsthilfeverbände. Für Angehörige und Kranke. Vielleicht gehst du mal zu einem Treffen von Epilepsie-Angehörigen, es gibt bestimmt Menschen, die ähnlich fühlen, ähnliche Ängste haben.

      Liebste Grüße,
      Sarah

      1. Hallo Sarah,
        vielen Dank für deine Antwort! 🙂

        Meine Angst habe ich zwar nicht ganz „überwunden“, aber in den letzten Jahren ist es doch merklich besser geworden. Obwohl es trotzdem Zeiten gibt, in denen sie sich doch mal wieder anschleicht. Vor allem im Herbst/Winter. Aber ich lasse mich nicht mehr so sehr von ihr beeinflussen, wie früher. Obwohl ich gewisse Situationen, in denen ich in der Vergangenheit Panikattacken hatte, immer noch meide oder nicht alleine meistere. Ich weiß, dass ist nicht gut. Aber in dem Moment hilft es mir, wenn jemand bei mir ist.

        Dein Buch steht auf jeden Fall auf meiner Wunschliste!

  2. Liebe Sarah!

    ich bin gerade dabei Dein Buch zu lesen. Aufmerksam bin ich durch Dich geworden weil ein Bericht über Dich in der Bildzeitung stand. Mir kommen oft die Tränen weil ich genau das selbe Schicksal mit Dir teile. Immerwieder sich neu freischwimmen müssen bis zum nächsten Anfall! Das beschrieb auch mein Leben! Nur mich haben sie gleich in die Psychatrie gesteckt. Und vollgepumpt mit allen sinnlosen Psychopharmakas! Sollte Dir irgendwann Zyprexa über den Weg laufen. Schmeiß diese Packung am besten von einem Berg! Das Du es richtig plumpsen hörst! Dieses Medikament hat mich Jahrelang komplett ausgeschaltet! So viel zu dem. Aber warum ich Dir schreibe! Ich hatte einmal in meinem ganzen Leben Glück! Ich kam über bestimmte Umwege in eine echte Epilepsieklinik! Und in der hat man mich nicht weiter als Versuchskaninchen behandelt, sondern man ist der Ursache meiner Anfälle auf den Grund gegangen. Und mir ist geholfen worden! Ich nehme heute auf eigener Verantwortung aber mit Absprache meiner Ärzte keine Medikamente mehr!Durch die Epilepsie wurde bei mir eine Psychose festgestellt. Daher auch Zyprexa! Vollkommener Blödsinn! Epilepsie ja aber Psychose ??? Nein!! Eine stinknormale Schildrüsenunterfunktion, welche auch die epileptischen Anfällen verstärkt hat. Also das ist meine Theorie. Und die Medikamente im übrigen grad das Keppra hat das noch verschlimmert! Denn die Medikamente haben den Anfalll erst richtig zugelassen. Weil mein Geist zu schwach war gegen das Vorgefühl anzukämpfen. Und dann mußte ich jedesmal aufs neue alles über mich ergehen lassen. Heute habe ich manchmal noch sowas wie ein “ Phantomschmerz“ gerade nachts, wenn alles ruhig ist und schläft. Dann kann ich mich aber sofort zur Ordnung rufen. Das war mit Medikamenten jeglicher Epilepsiemittel unmöglich. Und wenn du den Beipackzettel mal vom Keppra liest dann wirst du feststellen das diese Mittel abhängig und die Anfälle noch verstärken! Ich will Dir jetzt keine Angst machen! Ich würde mich freuen wenn Du Dich mit mir in Verbindung setzen würdest. Vielleicht kann auch Dir wirklich geholfen werden. Ich bin nicht bei Facebook. Aus diesem Grund blieb mir nichts anderes übrig als Dich auf dieser Plattform anzuschreiben.
    Ich kann Dir nichts versprechen und ich habe auch nicht an dieses Wunder geglaubt aber ich bin heute gesund! PS. Deine Freundin ist wirklich ein Goldschatz für Dich! Denn sie hat es wirklich verstanden unsere Krankheit mit normalen Augen zusehen! Halte Sie immer ganz ganz fest! Und merke Dir eins, solange Ärzte und Kassen an uns verdienen, werden Deine Neurologen genauso wie meiner den Teufel tun Dir wirklich zu helfen. Denn wenn es nach denen ging würde ich heute noch das Teufelszeug nehmen. Und ich würde garnicht mitbekommen was um mich in meinem Leben passiert! Aber das konnte wirklich nur passieren weil diese Epilepsieklinik der Sache auf den Grund gegangen ist.

    L.. G.
    Barbara Kölsch- Lehnert

    1. Liebe Barbara,

      danke für deinen ausführlichen und persönlichen Kommentar. Ich finde deine Geschichte sehr spannend und interessant, wie unterschiedlich sich Epilepsie äußert. Es ist toll und bewundernswert, dass du deinen ganz eigenen Weg gefunden hast, mit der Epilepsie zu leben und die Anfälle zu minimieren.

      Bei meiner Epilepsie liegt eine physische Fehlbildung vor. Ohne Medikamente komme ich leider nicht aus. Ich kenne den Beipackzettel von Keppra und muss dennoch sagen, dass mir das Medikament sehr hilft. Es hat meine Anfallshäufigkeit mehr als halbiert und ich bin mit meiner Neurologin auf einem guten Weg.

      Auch wenn du Neurologen skeptisch betrachtest, hat dir ein Epilepsiezentrum geholfen, wie du schreibst. Auch in einem solchen Zentrum war ich einmal und dort werden ebenfalls vor allem Neurologen beschäftigt.

      Danke für die lieben Worte über meine Freundin. Ich weiß sie sehr zu schätzen und werde einen Teufel tun, jemals auf sie zu verzichten. 😉

      Ich wünsche dir für deine Zukunft weiterhin Anfallsfreiheit und alles Gute und stets viel Kraft,

      liebe Grüße,
      Sarah

      1. Hallo Sarah ich hatte Dir letztens geschrieben wegen meiner Heilung! Haben bei Dir die Ärzte eine komplette Ausschließung, den Herd zu entfernen, ausgeschlossen? Denn laut Wikipedia habe ich nachgelesen das Deine Art von Epilepsie operabel ist! Ich empfehle Dir deshalb die Seite der Epilepsieklinik Kehl/Kork anzusehen! Wenn es eine Möglichkeit gibt dem Problem zu Leibe zu rücken dann betrachte es wirklich als Change auf ein neues Leben. Ich betrachte dort die Ärzte zwar als Neurologen aber eher als „Ursachenfinder“ des Problems was bei mir die Anfälle ausgelöst hat! Also jedenfalls sind mir in dieser Klinik die unsinnigsten Medikamente gleich mal entzogen worden, welche andere Götter in weiß mir vorher gegeben haben!
        Allerdings ein ausgeglichenes Leben muß ich heute auch wie Du führen! Kein Alkohol keine Zigaretten! Da ich beides aber eh nie gebraucht habe fällt mir das nicht schwer! Ich denke ruhig durch das Leben zu gehen ohne sich Aufzuregen das ist die Kunst! Allerdings wenn ich mal über Nacht ein Vorgefühl bekomme kann ich dank “ keiner Medikamente “ heute schneller reagieren. Denn durch die Einnahme der Psychopharmakes war mein Denkvermögen ausgeschaltet so dass ich es jedesmal über mich ergehen lassen mußte! Das war ein Teufelskreis! Auf der einen Seite die Ärzte die mir Linderung versprachen mit Einnahme der Medikamente und auf der anderen Seite wenn der Anfall dann kam konnte mein Geist nicht reagieren wegen der Medikamente. Dann bin ich lieber hell im Geist das ich mich zurückordern kann! Ich weiß nicht wie die anderen Epilepsiekliniken helfen! Ärzte sind auch nur Menschen! Auch da habe ich viele negative Erfahrungen gemacht! Aber in Kehl/Kork haben die Ärzte alles in Bewegung gesetzt das ich geheilt worden bin! Alles alles Gute für Dich!
        liebe Grüße
        Barbara

  3. Liebe Sarah Elise Bischof,
    durch Zufall (ich bin Patientin von Dr.Stefan Arnold Neurozentrum München) bekam Ihr Buch in die Hände.
    In nur zwei Tagen, habe ich sowohl betroffen,als auch begeistert Ihr fabelhaftes Buch gelesen.Welcher Mut,welche Kraft,welcher Optimismus trotz der Heftigkeit Ihrer Epilepsieform in Ihnen steckt, kaum zu fassen!!!
    Auch ich wurde vor knapp drei Jahren, mit 55 Jahren, von einem Tag auf den anderen durch die Diagnose fokale Epilepsie aus meinen normalen und gewohnten Leben katapultiert.(Ich arbeitete mit Begeisterung als Buchhändlerin).Dennoch sind meine Anfälle bei weitem nicht so erschreckend heftig wie die Ihren.Leider habe ich nach der Diagnose noch dissoziative Krampfanfälle entwickelt, die Herr Dr. Arnold nach nur 2 Jahren festgestellt hat.Seit März versuche ich diese mit meiner wunderbaren Neuropsycholgin in den Griff zu bekommen.Da ich mein bisheriges Leben lang eine Optimistin war und bin,kann ich sehr offen mit meinen beiden Krampferkrankungen umgehen.
    Ein Satz in Ihrem Buch hat mich besonders beeindruckt und er wird mich sicherlich in Zukunft begleiten:
    „….dass ich doch garnicht krank aussehe,die Frage entgegne,wie denn ein chronisch kranker Mensch auszusehen habe,ob es da bestimmte Kriterien zu erfüllen gebe…..“ (Seite 118).Diese Bemerkung habe ebenfalls zu oft zu hören bekommen.Ich hatte bisher in solchen Situationen immmer das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen,aber das wird sich jetzt ändern!!
    Wie ich mich zudem freute ein paar schwedischen Ausdrücken und Sätzen in Ihrem Buch zu begegnen.Ich bin seit vielen,vielen Jahren mit einer schwedischen Familie befreundet und besuchte diese sehr häufig.Leider sind diese Besuche nun weniger geworden und sehr häufig packt mich eine unbändige Sehnsucht nach meiner „zweiten Heimat“ (Jag drömmar om Sverige)
    Nun bleibt mir nur noch,Ihnen von ganzem Herzen alles erdenklich Gute, viel Kraft,Zuversicht,Optimismus,sowie weiterhin Lebensfreunde zu wünschen
    Ich bewundere Sie sehr und DANKE für Ihr beeindruckend und offenes Buch !!!!
    Herzliche Grüße och manga hälsningar
    Elke Knapp

  4. Liebe Sarah,

    ich habe erst neulich dein Buch Panthertage aufmerksam gelesen und bin erstaunt, welche Form deine Epilepsie hat.
    Ich selbst bin auch Epileptikerin, sein ich 1 1/2 Jahre alt bin, habe ich meine ersten anfälle bekommen, die kamen häufig bei Fieber. Das erste Medikament, das ich bekommen habe, war Valproat. Dies hat meine Leistungsfähigkeit bis zur Realschule begleitet. Darduch haben sich meine sprachfähigkeiten etw eingeschränkt. Sowohl in der Schule, als auch im privatem Umeld. Ich hatte auch einen festen freund, …jungskram “ halt. „2014, als unsere Beziehung endete., habe ich die Medikamente wieder gewechselt. Mit Lamotrigin hatte ich die Anfälle alle 2 Wochen. Ab November hatte auch ich Leveticiracetam, das Medikament war echt schlecht. Es hat die Anfälle vermehrt. Die kamen im abstand dann allle 2 Monate. Seit September 2015 bin ich nun Anfallsfrei. Wie du, hatte ich auch schwierigkeiten mit der Jobsuche. Das du zzt. 17 Verschieden Medikamente zu dir nimmst ist echt heftig. Ich habe angefangen meine Ernährung umzustellen und die Medikamente auf eigene Faust abgesetzt. und es hat mit sehr geholfen. ich empfehle die sowie Gott das auch zulässt, die Medikamente etw zu reduzieren. Der nachteil der Antiepileptika ist, sie schaden deinem Gehirn. Mach Sport. geh schwimmen, ins Fitnesstudio… Das was mich an dir wudert, ist du akzeptierst deine Epilepsie. Ich habe sie nicht akzeptiert. Ich hab mir immer gewünscht ein gesundes Leben zu führen. Neue Freunde die ich kennengelernt habe, akzeptieren die Krankheit mehr als ich. Ich bin auch selbstbewusst. Hätte mir dennoch nciht getraut ein buch darüber zu schreiben, weil ich die Krankheit hasse.

    ich Wünsche dir viel Gesundheit, auf das du sport treibst und nicht auf dein Arzt hörst. Als ich 8 war, wünschte ich mir Ärztin zu werden. das war dann doch etw zu risikoreich. Das die Ärzte in Schweden die Epilepsie Patienten anders behandeln als hier in Deutschland das ist klar. Die Grand-Mal Anfälle die ich hatte, waren nicht so heftig wie bei dir. Ich hab mich immer daran erinnert was davor passiert ist. Eingenässt habe ich zumindest nicht. Doch ich hab die KKh Besuche immer gehasst.

    Viele Grüße aus Berlin

    Ewelyn Circu.

    Ps bin jetzt 20 und ohne Anfälle 🙂

    Über eine Rückmledung von dir freue ich mich sehr

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